Dementie, en onderzoek naar dementie,
worden in de media vaak
op sensationele wijze gebracht.
We reflecteren:
Dementia, and dementia research,
is often sensationalised
in the media.
We reflect:
An English translation of this opinion piece can be found here
maar wie zorgt voor het heden? (2026)
Lisa Bormans is klinisch psycholoog en doctoraatsonderzoeker aan de KU Leuven. Ze onderzoekt hoe mensen met dementie en hun mantelzorgers de aandoening beleven en er betekenis aan geven.
“Of we de ziekte ooit kunnen stoppen? Absoluut!” De berichtgeving van woensdag 25/02 over het recordbedrag van vijf miljoen euro voor alzheimeronderzoek ademt hoop. Hoop op wetenschappelijke vooruitgang, op manieren om de aandoening vroeger op te sporen en het verloop te vertragen of zelfs te stoppen. In een samenleving waarin steeds meer mensen met een dementiediagnose leven, is dat een geruststellend signaal. Investeren in onderzoek is investeren in kennis, en kennis opent perspectieven.
In het publieke debat wordt die reductie versterkt door de taal waarmee het leven met dementie wordt omschreven. In een uitzending van De Afspraak op 10/02 sprak neurobioloog prof. Bart De Strooper over mensen met dementie als “lege hulzen” die “twee keer sterven”. Zo’n probleemgerichte beelden zijn invoelbaar als je de ernst van de aandoening wil overbrengen. Maar taal heeft een performatieve, dus vormende kracht. Wanneer dementie consequent omschreven wordt via wat er niet meer is, draagt dat bij aan hoe mensen deze aandoening begrijpen en benaderen. Mensen met dementie worden dan minder een volwaardig lid van de samenleving, meer iemand die al verdwenen is.
Dat mensen met dementie niet samenvallen met hun cognitieve achteruitgang, blijkt ook uit ons onderzoek dat de KU Leuven financiert. In onze interviews en co-creatieve sessies merken we dat mensen met dementie heel goed weten wie ze zijn, wat ze belangrijk vinden en hoe ze benaderd, begrepen en herinnerd willen worden. Wanneer woorden schaarser worden, drukken zij zich uit via beeld, lichaam, ritme of interactie. Wat verandert, is niet de identiteit of menselijkheid van een persoon, maar de manier waarop toegang tot die persoon verloopt. Die blik werd onlangs ook verfilmd in het debuut van Kat Steppe, ‘Zondag de Negenste’.
Dat brengt ons bij een tweede vraag: hoe verhouden investeringen in behandeling zich tot investeringen in zorg? Vijf miljoen euro voor onderzoek is substantieel, zeker in het licht van besparingen in de zorg. Duizenden mensen met dementie leven vandaag in woonzorgcentra of thuis, ondersteund door mantelzorgers die vaak tegen hun grenzen aanlopen. Hun noden situeren zich niet in een toekomstige doorbraak, maar in het hier en nu. Denk aan het tekort aan dagopvang, aan zorgpersoneel dat onvoldoende is opgeleid om met dementie om te gaan, aan het gebrek aan aangepaste woonvormen en psychosociale begeleiding.
Vragen stellen bij die dominante narratieven is geen pleidooi tégen klinisch onderzoek. Onderzoek naar dementie is noodzakelijk en verdient steun. Maar naast de retoriek van doorbraak en overwinning moet er ruimte blijven voor een discours dat het leven mét dementie erkent als betekenisvol. Een discours dat niet alleen spreekt over stoppen en genezen, maar ook over begeleiden, ondersteunen en samenleven.
“Of we de ziekte ooit kunnen stoppen? Absoluut!” Misschien. Maar zelfs als dat lukt, blijft de opdracht om zorgzaam om te gaan met wie vandaag met dementie leeft. Hoop voor de toekomst is waardevol. Maar zorg voor het heden is onmisbaar.