Dementie, en onderzoek naar dementie,
worden in de media vaak
op sensationele wijze gebracht.
We reflecteren:
Dementia, and dementia research,
is often sensationalised
in the media.
We reflect:
An English translation of this opinion piece can be found here
maar wie zorgt voor het heden? (2026)
Lisa Bormans is klinisch psycholoog en doctoraatsonderzoeker aan de KU Leuven. Ze onderzoekt hoe mensen met dementie en hun mantelzorgers de aandoening beleven en er betekenis aan geven.
“Of we de ziekte ooit kunnen stoppen? Absoluut!” De berichtgeving van woensdag 25/02 over het recordbedrag van vijf miljoen euro voor alzheimeronderzoek ademt hoop. Hoop op wetenschappelijke vooruitgang, op manieren om de aandoening vroeger op te sporen en het verloop te vertragen of zelfs te stoppen. In een samenleving waarin steeds meer mensen met een dementiediagnose leven, is dat een geruststellend signaal. Investeren in onderzoek is investeren in kennis, en kennis opent perspectieven.
In het publieke debat wordt die reductie versterkt door de taal waarmee het leven met dementie wordt omschreven. In een uitzending van De Afspraak op 10/02 sprak neurobioloog prof. Bart De Strooper over mensen met dementie als “lege hulzen” die “twee keer sterven”. Zo’n probleemgerichte beelden zijn invoelbaar als je de ernst van de aandoening wil overbrengen. Maar taal heeft een performatieve, dus vormende kracht. Wanneer dementie consequent omschreven wordt via wat er niet meer is, draagt dat bij aan hoe mensen deze aandoening begrijpen en benaderen. Mensen met dementie worden dan minder een volwaardig lid van de samenleving, meer iemand die al verdwenen is.
Dat mensen met dementie niet samenvallen met hun cognitieve achteruitgang, blijkt ook uit ons onderzoek dat de KU Leuven financiert. In onze interviews en co-creatieve sessies merken we dat mensen met dementie heel goed weten wie ze zijn, wat ze belangrijk vinden en hoe ze benaderd, begrepen en herinnerd willen worden. Wanneer woorden schaarser worden, drukken zij zich uit via beeld, lichaam, ritme of interactie. Wat verandert, is niet de identiteit of menselijkheid van een persoon, maar de manier waarop toegang tot die persoon verloopt. Die blik werd onlangs ook verfilmd in het debuut van Kat Steppe, ‘Zondag de Negenste’.
Dat brengt ons bij een tweede vraag: hoe verhouden investeringen in behandeling zich tot investeringen in zorg? Vijf miljoen euro voor onderzoek is substantieel, zeker in het licht van besparingen in de zorg. Duizenden mensen met dementie leven vandaag in woonzorgcentra of thuis, ondersteund door mantelzorgers die vaak tegen hun grenzen aanlopen. Hun noden situeren zich niet in een toekomstige doorbraak, maar in het hier en nu. Denk aan het tekort aan dagopvang, aan zorgpersoneel dat onvoldoende is opgeleid om met dementie om te gaan, aan het gebrek aan aangepaste woonvormen en psychosociale begeleiding.
Vragen stellen bij die dominante narratieven is geen pleidooi tégen klinisch onderzoek. Onderzoek naar dementie is noodzakelijk en verdient steun. Maar naast de retoriek van doorbraak en overwinning moet er ruimte blijven voor een discours dat het leven mét dementie erkent als betekenisvol. Een discours dat niet alleen spreekt over stoppen en genezen, maar ook over begeleiden, ondersteunen en samenleven.
“Of we de ziekte ooit kunnen stoppen? Absoluut!” Misschien. Maar zelfs als dat lukt, blijft de opdracht om zorgzaam om te gaan met wie vandaag met dementie leeft. Hoop voor de toekomst is waardevol. Maar zorg voor het heden is onmisbaar.
but who will take care of the present? (2026)
Lisa Bormans is a clinical psychologist and doctoral researcher at KU Leuven. She investigates how people living with dementia and their caregivers experience the condition and give it meaning.
Yet this hopeful narrative also raises questions. When we articulate the ambition to one day stop Alzheimer’s, it implicitly frames the condition first and foremost as a problem to be solved. That dementia involves suffering is undeniable. But when dementia is reduced solely to suffering and loss, we risk erasing what people with dementia can still do, feel, and contribute.
This reduction is amplified in public debate through the language used to describe life with dementia. On the 10 February broadcast of De Afspraak, neurobiologist Prof. Bart De Strooper described people with dementia as “empty shells” who “die twice.” Such problem‑focused imagery may feel intuitive when one wants to communicate the severity of the condition. But language is performative—it shapes reality. When dementia is consistently described only in terms of what is no longer there, this shapes how society understands and approaches the condition. People with dementia become less full members of society, more like individuals already fading away.
Our KU Leuven–funded research shows that people with dementia are far more than their cognitive decline. In our interviews and co-creative sessions, we see that people with dementia have a strong sense of who they are, what matters to them, and how they wish to be approached, understood, and remembered. When words become fewer, they express themselves through images, movement, rhythm, or interaction. What changes is not a person’s identity or humanity, but the way we access it. This perspective was recently captured beautifully in Kat Steppe’s debut film Zondag de Negenste.
This brings us to a second question: how do investments in treatment relate to investments in care? Five million euros for research is substantial—especially in a climate of cuts to the care sector. Thousands of people with dementia live today in residential care centres or at home, supported by family caregivers who often find themselves stretched to their limits. Their needs do not lie in a future breakthrough but in the here and now: the shortage of day care facilities, care staff insufficiently trained in dementia‑sensitive approaches, the lack of adapted housing, and the scarcity of psychosocial support.
Questioning dominant narratives is not an argument against clinical research. Research on dementia is vital and deserves support. But alongside the rhetoric of breakthroughs and cures, there must be space for a discourse that recognises life with dementia as meaningful. A discourse that does not only speak of stopping and curing, but also of accompanying, supporting, and living together.
“Can we ever stop the disease? Absolutely!” Perhaps. But even if we do, our responsibility remains to care for those living with dementia today. Hope for the future is valuable. But care for the present is indispensable.